گراني داروی بيماران خاص بيداد مي‌كند/ چرا از بیماران خاص حمایت نمی شود؟

 بيماري‌هاي خاص به آن دسته از بيماري‌ها گفته مي‌شوند كه در جامعه به نوعي عام نيستند و براي درمان آنها بايد شرايطي ويژه‌تر فراهم كرد. بيماري‌هايي نظير‌ ام اس، دياليز، هموفيلي و تالاسمي از جمله اين بيماري‌ها هستند. يكي از مهم‌ترين مشكلات مبتلايان به اين بيماري‌ها در كشور ما مشكل كمياب بودن و ناياب بودن داروهاي مورد نيازشان است كه باعث شده مجبور به پرداخت هزينه‌هاي نجومي شوند. در مجموع اطلاع عموم از اين نوع بيماري‌ها و نحوه پيشگيري و درمان بيماري‌هاي خاص بسيار پایين است و همين امر مشكلات درمان اين نوع بيماري‌ها را به حداكثر زمان و هزينه و گاهي به دليل تاخير در اطلاع از بيماري به آخر خط مي‌رساند. طبق آمارهاي ارائه شده حدود 18 هزار و 600 نفر بيمار تالاسمي، حدود شش هزار و 400 بيمار هموفيلي، بيش از 50 هزار بيمار مبتلا به‌ ام‌اس و حدود ۲۴ هزار بيمار دياليزي در كشور وجود دارند. همان‌گونه كه از نام اين بيماري‌ها پيداست بيماري‌هاي خاص، نيازمند درمان‌هاي خاصي هم هستند كه در كشور ما معمولا به اين نياز آنها توجه لازم نمي‌شود. يكي از مهم‌ترين مشكلاتي كه بيماران خاص با آن دست و پنجه نرم مي‌كنند قيمت بالاي داروهاي مورد نياز آنهاست، اين مساله به ويژه در شرايط تحريم تشديد هم شد. بسياري از داروهايي كه بيماران خاص به آنها نياز دارند كمياب و ناياب هستند و همين مساله باعث شده كه اين بيماران مجبور به پرداخت هزينه‌هاي چند برابري براي دسترسي به آنها شوند. از سوي ديگر با توليد داخلي بعضي از اين داروها از واردات نوع خارجي آنها كاسته شده و اين در حالي است كه بسياري از پزشكان به بيمارانشان تأكيد مي‌كنند كه از نمونه خارجي دارو استفاده كنند و از سوي ديگر هم تجربه استفاده از نمونه داخلي در بعضي از موارد ثابت كرده است كه نمونه داخلي كيفيت داروی خارجي را ندارد و نمي‌تواند پاسخگوي نياز اين بيماران شود.
 
كمبود دارو و مراكز درماني بيماران خاص
 
سه ماه قبل، رئيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص، در تشريح مشكلات بيماران خاص گفت: كمبود مراكز درماني براي ارائه خدمت درماني به عنوان يكي از چالش‌هاي بزرگ اين بيماران به‌شمار مي‌آيد. وي كمبود مراكز راديوتراپي، نبود مركز درماني خاص بيماران تالاسمي و محدوديت براي راه‌اندازي مراكز دياليز را از جمله مشكلات بيماران يادشده در رابطه با مراكز درماني عنوان كرد. وي هزينه‌هاي راديوتراپي بيماران خاص را در حد «بالا» ارزيابي كرد و افزود: شمار مراكز راديوتراپي در كشور كم است و اين موضوع مشكلات جدي براي بيماران خاص به وجود آورده است. فاطمه هاشمي يكي از مشكلات اصلي بيماران خاص به‌ويژه بيماران ام‌اس و سرطاني را قيمت بالاي داروهاي آنان بيان كرد و اينكه حتي داروهاي تحت پوشش بيمه نيز هزينه‌هاي زيادي براي اين بيماران دارد؛ چون مجبورند هر هفته يا 2 هفته يك‌بار از اين داروها استفاده كنند. هاشمي ادامه داد: بيماران خاص بايد هميشه داروهايشان قابل دسترس باشد اما اين‌طور نيست و اين افراد مجبورند برخي داروها را در مراكز استان‌ها دريافت كنند كه اين موضوع نيز پذیرفتنی نيست و بايد توزيع دارو در مكان‌هاي درماني باشد و هر مكاني كه بيمار خدمات مي‌گيرد بايد دارو را هم دريافت كند. او در يكي ديگر از اظهارنظرهايش درباره توجه به بيماران خاص در طرح تحول سلامت گفته بود: تاكنون توجهي به بيماران خاص در طرح سلامت نشده است و حتي در برخي موارد شرايط اين افراد بدتر هم شده است. تا قبل از طرح سلامت، دارو براي بيماران تالاسمي‌ رايگان بود، اما هم‌اكنون براي دارو بايد هزينه پرداخت شود. هم‌اكنون بيماران تالاسمي ‌با كمبود مشكل پمپ دسفرال در كشور مواجه هستند و وزارت بهداشت نيز هيچ اقدامي ‌براي تهيه اين پمپ انجام نمي‌دهد.
 
بيش از 130هزار بيمار خاص در ايران
 
بر اساس آمارهاي رسمي، حدود ۱۳۰ هزار بيمار خاص در كشور داريم ولي اين تعداد فقط آمار بيماران خاصي است كه دولت آنها را شناسايي كرده است؛ در حالي كه برخي بيماران خاص در كشور تحت پوشش و حمايت هيچ نهاد دولتي قرار ندارند و به همين دليل، آمار دقيقي از تعداد بيماران شناسايي نشده در دسترس نيست. با آنكه دولت و مراكز خيريه غيردولتي براي تامين دارو و ادامه فرايند درمان به اين بيماران كمك مي‌كنند، اما اين كمك‌ها در حدي نيست كه پاسخگوي همه نيازهاي واقعي بيماران خاص باشد و مجموع مشكلات آنها موجب شده بسياري از اين بيماران نتوانند بدون مشكل مالي به ادامه روند درمان فكر كنند. وزير بهداشت تاكيد دارد سالانه هفت درصد مردم به دليل هزينه بالاي درمان به زير خط فقر مي‌روند، اما مي‌توان به‌راحتي پيش‌بيني كرد سهم بيماران خاص بين اين هفت درصد، سهم بالايي باشد، زيرا هزينه درمان بيماري خاص، بسيار بالا و غيرقابل مقايسه با ساير بيماري‌هاست و تا پايان عمر هم ادامه دارد و مجموع حمايت‌هاي دولتي و غيردولتي از اين بيماران نيز به گونه‌اي نيست كه بيمار خاص، دغدغه مالي نداشته باشد. علاوه بر تحمل عوارض بيماري‌هاي خاص، اين گروه از بيماران در ايران با مشكلي فراگير دست و پنجه نرم مي‌كنند و مي‌توان گفت تقريبا همه بيماران خاص با اين دغدغه‌ها روبه‌رو شده‌اند. تامين دارو و پرداخت هزينه‌هاي سنگين درمان، مشكل فراگيري است كه اغلب بيماران خاص با آن روبه‌رو هستند و اين مشكل در بهار ۹۱ و همزمان با حذف ارز مرجع واردات دارو، به اوج خود رسيد.
 
گراني داروي بيماران خاص بيداد مي‌كند
 
اما اين هزينه‌هاي بالا كه از آنها سخن گفته مي‌شود کدامند؟ كافي است نگاهی گذرا به برخي از اخبار قيمت دارويي بیندازیم. پنج ماه قبل، احمد قويدل، مديرعامل كانون هموفيلي ايران گفت: «بيش از 200 بيمار هموفيلي در انتظار دارويي جديد براي اين بيماري هستند. اين دارو كه هاروني نام دارد، مي‌تواند آن دسته از بيماران هموفيلي را كه به درمان مقاوم هستند يا آنها كه ميزان آسيب به كبدشان بسيار بالاست را درمان كند. هاروني، اميد را در دل بيماران هموفيلي زنده كرده است اما يك مشكل كوچك وجود دارد؛ قيمت اين دارو 95ميليون تومان است.» شايد قيمت بقيه داروهاي بيماران هموفيلي 95 ميليون نباشد اما يك ميليون در ماه هم براي خانواده طبقه متوسطي كه در بهترين شرايط سه ميليون درآمد دارد رقم قابل توجهي است. درباره تالاسمي شرايط از اين هم بدتر است. چند روز قبل رئيس انجمن تالاسمي ايران از افزايش قيمت داروهاي تالاسمي در چند ماه اخير خبر داد و گفت: «در حال حاضر برخي بيماران درمان خود را به‌دليل نداشتن هزينه‌هاي مالي متوقف كرده‌اند.» مجيد آراسته با بيان اينكه در گذشته بيماران تالاسمي ۲۰۰تومان برای هزينه هر دارو مي‌دادند كه الان به ۵۰۰تومان افزايش پيدا كرده است، گفت: «افزايش قيمت داروهاي تالاسمي هزينه سنگيني را به بيماران تحميل مي‌كند چراكه به‌طور متوسط هر بيمار بايد ماهانه ۱۰۰ تا ۱۲۰دارو مصرف كند.» در بيماران‌ ام‌اس هم اين حكايت گراني ادامه دارد. آن گروه از بيماران‌ ام‌اس كه از داروهاي خارجي استفاده مي‌كنند به دليل گران بودن داروها نمي‌توانند به طور كامل از آن استفاده كنند. هزينه هر جعبه داروي خارجي مانند ريبف، آونكس و بتافرون دو ميليون و 16 هزار تومان است. بيمار بايد 950 هزار تومان براي داروي آونكس، 726 هزار تومان براي بتافرون و 706 هزار تومان براي داروي ريبف پرداخت كند. درباره بيماران سرطاني هم شرايط همين است. اواخر خرداد ماه، عضو هيات‌مديره انجمن سرطان ايران گفت: «بر اساس برآورد ما، بيماران سرطاني، 50 درصد از هزينه‌هاي درمانشان را از جيب پرداخت مي‌كنند.» پيام آزاده درباره هزينه درمان بيماران سرطاني نيز گفت: «ممكن است يك بيمار با 200 هزار تومان درمان شود و يك بيمار 500ميليون تومان هزينه‌ درمانش باشد، اما به صورت ميانگين هر بيمار سرطاني بسته به نوع درماني كه دارد، به طور متوسط حدود 20 ميليون تومان براي درمان خود بايد هزينه كند. اين رقمي‌ است كه وزارت بهداشت آن را اعلام كرده است.»
 
بيشترين حمايت‌هايي كه كم هستند
 
بيماران خاص با اين هزينه‌هاي بالا دست و پنجه نرم مي‌كنند و حتي گاهي كارشان به جايي مي‌رسد كه از درمان منصرف مي‌شوند، با اين وجود معاون وزير و رئيس سازمان غذا و دارو، بيشترين حمايت‌هاي دولت و وزارت بهداشت را شامل هزينه‌هاي دارويي بيماران خاص و صعب‌العلاج دانست. رسول ديناروند گفت: در واقع، پرداختي بيماران صعب‌العلاج و خاص در بالاترين حد ممكن ۱۵ درصد بوده است.