در این بیماری به‌ویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن آسیب جدی می‌بینند. مثل بسیاری دیگر از بیماری‌های دستگاه مرکزی عصب‌های تن، علت بروز این بیماری هم مشخص نیست و برای آن درمانی وجود ندارد. بیشتر مبتلایان به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک دچار فلج جدی می‌شوند و این بیماری از عمر طبیعی فرد بیمار می‌کاهد.
استیون هاوکینگ، فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس معروف، یکی از چهره‌های شناخته‌شده‌ای
است که به بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک مبتلا است.
به گفته خانم فهیم، مدیر انجمن در شرف تاسیس حمایت از بیماران ALS(این انجمن هنوز مجوز فعالیت رسمی دریافت نکرده است) درباره افراد مبتلا به این بیماری در ایران گفته است: در ایران الگوی ثابتی نداریم كه بگوییم در كدام مناطق و چه سنینی با این بیماری درگیر هستند.
اما از مردادماه یکی از مبتلایان به بیماری ALS، کمپینی را با هدف آشنا کردن مردم با بیماری اسلکروز جانبی آمیوتروفیک راه‌اندازی کرد.
براساس ایده پیت فریتز، کسی که
به کارزار دعوت میشود، در برابر دوربین آب یخ به سر می‌ریزد و در ادامه دیگران را
به کارزار دعوت می‌کند.
شرکت‌کنندگان در این کمپین که خود توسط افراد دیگری به چالش کشیده شده‌اند،
بعد از ریختن آب یخ بر روی خود، نام سه نفر دیگر را اعلام می‌کنند تا یا ظرف ۲۴
ساعت بر روی خود آب بریزند و یا دست‌کم ۱۰۰ دلار برای مبارزه با بیماری لوگریگ کمک
کنند.
کمپین " چال سطل آب یخ" با ورود بزرگان دنیای فناوری
اطلاعات مانند مارک زوکربرگ مدیر فیس‌بوک
و بیل‌گیتس آوازه‌ای جهانی به خود گرفت.
زاکربرگ رو به دوربین از بیل گیتس، مدیرعامل شرکت مایکروسافت، شرلی سندربرگ،
یکی از مدیران ارشد فیس‌بوک، و رید هیستینگز، مدیرعامل "نت‌فلیکس"، دعوت کرد تا به کمپین
بپیوندند. زاکربرگ تاکید کرد که بهتر است هم سطل آب را رو سر خود خالی کنید و هم
مبلغی وجه نقد به خیریه‌های مربوط به این بیماری کمک کنید.
بیل گیتس نیز قبل از پایان مهلت ۲۴ساعته به دعوت زاکربرگ لبیک گفت؛ در حیاط خانه‌اش ابتدا نشان داد که نقشه
دقیقی برای تعبیه سطل آب در بالای سرش کشیده، بعد سطل را که به میله فلزی بالای
سرش وصل شده بود، نشان داد و در نهایت آب روی سر او سرازیر شد.
کمپین چالش سطل آب یخ اکنون به چالشی جهانی تبدیل شده است و بسیاری از افراد معروف جهان از سلبیریتی‌های آمریکایی و جورج بوش گرفته تا کریس رونالدوی فوتبالیست.
البته برخی نیز از پذیرفتن این کمپین خودداری کردند و به جای ریختن
سطل آب یخ روی سرشان به سازمان‌های مرتبط با این بیماری کمک نقدی کردند؛ مانند
اوباما رئیس جمهور آمریکا که مبلغی را به بیماران ALS کمک کرد.
برخی هم در آمریکا به دلیل کمبود آب نسبت به
این کمپین انتقاد کرده‌اند. پایگاه خبری Theblaze با تیتر " آیا کسی
به این موضوع فکر کرده است که چه مقدار سطل یخ آب در این کمپین مصرف شده
است؟" به سراغ کمپین رفت.
بنابر این گزارش، هیچ کس آگاهی بخشی کمپین آب یخ نسبت به بیماری ALS را انکار نمی‌کند اما آیا به مقدار آبی که در این کمپین به هدر می‌رود توجه کرده‌اید؟
فرض می‌کنیم هر شرکت کننده در این کمپین از یک سطل پنج گالونی استفاده کند. حال این عدد را در 1.2 میلیون ویدئویی که تاکنون در فیس بوک منتشر شده است ضرب کنید. براین اساس، (x12000005( میشود بیش از شش میلیون گالن آب به هدر رفته است.
گفتنی است هر گالون حدود 4.5 لیتر میشود.
همچنین کمپینی به نام " نه به سطل یخ
آب" بوجود آمده است. اعضای این کمپین اعتقاد دارند، چالش سطل یخ دیگر موضوعی
خیرخواهانه نیست و تبدیل به نوعی سرگرمی شده است، ضمن اینکه مقدار آب هدر رفت با
توجه به میزان شهرت آن افزایش یافته است.
سطل آب یخ روی ایران می‌ریزد
از آنجایی که مردم ایران در خیرخواهی و انسان‌دوستی شهره جهانی دارند،
چالش جهانی سطل یخ از سد مرزهای کشور عبور کرد و سیلی در میان سلبریتی‌های ایرانی
راه انداخت.
در چالش سطل یخ به سبک ایرانی بسیاری از هنرمندان و ورزشکاران کشور تاکنون
شرکت کرده‌اند، افرادی نظیر محسن یگانه، علی کریمی، زانیار خسرویف رضا صادقی،
همایون شجریان، رضا عطاران و علی دایی که گفته است بعد از بازی امروز تیم خود با
پدیده مشهد به کمک بیماران ALS خواهد شتافت و سطل آب یخ را روی سر
خود خواهد ریخت.
اما کمپین ایرانی سطل یخ انتقاداتی را نیز با
خود همراه داشته است، یکی از اصلی‌ترین
انتقادات خروج رویه خیرخواهانه این کمپین
و تبدیل آن به امری مانند سرگرمی است و به یک شوخی اجتماعی تبدیل شده، به
طوری که برخی از هنرمندان ایرانی که در کمپین شرکت کرده‌اند حتی دلیل آن را نمی‌دانند
و بدون هیچگونه اشاره‌ای به بیماران ALS سطل یخ روی سر خود می‌ریزند و کلاه قرمزی را هم به چالش می‌کشند!
به علاوه هیچ سازمان یا نهادی در ایران به طور رسمی برای حمایت از بیماران ALS فعالیت نمی‌کند تا کمک‌های نقدی افراد به نهاد مربوطه ارسال شود و حتی ریالی به نهادهای مرتبط با بیماری ALS از طرف ایرانی‌ها پرداخت نشده است.
درهمین رابطه مدیر انجمن حمایت از بیماران مبتلا به ALS ایران می‌گوید: ما دو سال است كه پیگیر ثبت رسمی انجمن هستیم اما چون تا به حال موفق به طی مراحل اداری آن نشده‌ایم، نمی‌توانیم شماره حسابی را اعلام كنیم تا كسانی كه به این چالش جهانی پیوسته‌اند بتوانند به هموطنان مبتلا به این بیماری كمك كنند.
از دیگر انتقادات مطرح شده از این کمپین، هدر رفتن آب است، آن هم آب خنک در گرمای طاقت‌فرسای و خشکسالی بی‌سابقه کشور.
در جهانی که به گفته رئیس جمهور روحانی در آینده‌ای نه چندان دور در بسیاری از نقط آن شاهد جنگ آب خواهیم بود، آب به با ارزش‌ترین متاع دنیا تبدیل خواهد شد.
درست زمانی که سطح آب سدهای تهران به پایین‌ترین میزان خود رسیده، آیا بهتر نیست به جای ریختن یک سطل یخ آب روی سر از گزینه‌های دیگری برای کمک و آگاهی بخشی استفاده کرد! و از چنین فرصت‌هایی استفاده‌ا‌ی بهینه و درست داشته باشیم و پتانسیل موجود در این حركت‌ها را در راستای اقداماتی موثرتر به كار‌گیریم!
برای مثال یک بازیگر اردنی به نام محمد دروزة ضمن انتقاد از کمپین سطل آب یخ به یاد کودکان که غزه که این روزها بمب روی سرشان ریخته میشود سطلی از شن به سر می‌ریزد.
دروزه در ویدوئی که منتشر کرده گفت: «همه شما را دعوت میکنم تا حالتی را که کودکان
سوریه، عراق و ضاحیه در زیر آوار جنگ با آن روبرو می‌شوند لمس کنید. از شما دعوت
میکنم تا حال کودکان غزه را که بواسطه حملات اسرائیل زیر آوار خانه‌هایشان کشته
می‌شوند، لمس کنید. و حالا این سطل خاک را بر سر می‌ریزم نه سطل آب یخ.
همچنین تصویری از یک نوجوان غزه‌ای در فضای مجازی منتشر شده که وی در حال خالی کردن سطل خاک بر سر خود است تا شاید به کسانی که با ریختن یخ هم بر سرشان از خواب بیدار نشده‌اند به یاد آورد:
آی آدمها ، که بر ساحل نشسته شاد و خندانید
یک نفر در آب دارد می‌سپارد جان.
آی آدمها که بر ساحل بساط ِ دلگشا دارید،
نان به سفره جامه تان بر تن،
یک نفر در آب می‌خواند شما را
