سند ملی بیماری های نادر به دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد

به گزارش پایداری ملی به نقل از خبرگزاری مهر ، یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور، گفت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.

وی افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت به بیماران نادر بود که سال‌ها به حق قانونی خودشان نرسیده بودند.

داودیان ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیئت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یک سال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجرا توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد.

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن ابراز خرسندی از به ثمر نشستن اقدامات و پیگیری‌های مستمر در این سال‌ها، از دولت به ویژه آقای رئیسی و معاون اول رئیس جمهور و وزیر بهداشت صمیمانه تقدیر و تشکر نمود و توفیقات روزافزون را برای دولت خواستار شد.