ویژه‌نامه تحلیلی تبیینی عماد
۰۱ دی ۱۴۰۳ - ۱۷:۴۲
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر خبر داد:
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر از کشف بیماری NBIA در ایران خبر داد و گفت: این بیماری به دلیل رسوب آهن در مغز ایجاد و به دنبال آن بتدریج فعالیت پا مختل می‌شود.
علی داوودیان درباره بیماری نادر اختلال NBIA که به تازگی به لیست بیماری‌های نادر کشور اضافه شده است، گفت: افراد باید علائم این بیماری را بدانند تا با مراجعه به مراکز بنیاد بیماری‌های نادر خدمات درمانی دریافت کرده و پرونده بیماری خود را تشکیل دهند.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر در تشریح علائم این بیماری گفت: این بیماری با لرزش پا آغاز می‌شود؛ بیمار احساس سستی در پا و زانوی خود کرده و آرام آرام فعالیت پا مختل می‌شود و فرد به مرور در حرکت اعضای بدن دچار مشکل می‌شود.
وی خاطر نشان کرد: این بیماری به دلیل رسوب آهن در مغز ایجاد می‌شود که با توجه به اینکه تمام اندام از مغز پیغام می‌گیرند، علائم آن نیز مربوط به اندام‌های حرکتی بدن می‌شود.
داوودیان تاکید کرد: از دیگر مواردی که می‌توان به عنوان علائم این بیماری به آن اشاره کرد؛ این است که مبتلایان به این بیماری یا افرادی هستند که سرعت بیان کلمات در آن‌ها بسیار بالا یا بسیار پایین است.
وی گفت: در ایران ۲۵ نفر مبتلا به این بیماری تشکیل پرونده داده‌اند که از این میان ۸ نفر به صورت مستمر با بنیاد بیماری‌های نادر در ارتباط هستند وخدمات دارو و درمانی دریافت می‌کنند.
داوودیان با اشاره به اینکه این بیماری مربوط به منطقه خاصی نیست و بیماران در کشور پراکنده هستند، افزود: اولین نشست تخصصی این بیماری با حضور پرفسور اشتوک از کشور آلمان برگزار شد تا بیماران با کمک پرفسور اشتوک که متخصص نورولوژیست است با بیماری، راهکارهای مراقبتی و نوع درمان آن آشنا شوند.
وی گفت: در تلاش هستیم تا با شناسایی مبتلایان به این بیماری بتوانیم؛ انجمن بیماران NBIA تشکیل دهیم. در حال حاضر در بیمارستان حضرت رسول (ص) دکتر روحانی مسئولیت کار علمی و تحقیقاتی این بیماری را عهده‌دار است و با کمک دکتر کاظمی درباره این بیماری تحقیق می‌کنند.
داوودیان تاکید کرد: خانواده‌ها لازم است؛ با شناسایی علائم بیماری به مراکز درمانی و پزشک نورولوژیست مراجعه کنند تا آهسته و پیوسته ساماندهی این بیماری انجام شود.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر درباره درمان این بیماری گفت: در شرایط فعلی درمان خاصی برای این بیماری در دنیا وجود ندارد و درمان مربوط به این بیماری در شرایط تست قرار دارد.
وی ادامه داد: در ایران بیماران داروی‌هایی مانند آمپول دیس‌پورت، قرص دفریترون و مادوپار مصرف می‌کنند که قیمت آن برای دو ماه مصرف دو میلیون تومان هزینه‌بر است. علاوه بر این بیماران باید برای انجام آزمایش‌های پایه پزشکی نیز هزینه‌های جداگانه پرداخت کنند.
مهمترین راهکار نهادینه سازی الزامات و ضوابط پدافند غیرعامل در دستگاه‌های اجرایی را چه می دانید؟!